Asociaciones de pacientes

No tiene por qué enfrentarse en soledad a los retos de la cistinosis. Existe una comunidad de soporte ahí fuera que está deseando proporcionarle información, comprensión y consejo. Siempre y cuando lo necesite, tiene a su disposición organizaciones y grupos de apoyo a pocos clics de distancia para obtener ayuda para usted y/o su hijo/a. Las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo suelen facilitar tanto información como asistencia de otras familias que se han enfrentado a diagnósticos similares.