Asociaciones de pacientes

No tiene por qué enfrentarse en soledad a los retos de la LHON. Existe una comunidad de soporte ahí fuera que está deseando proporcionarle información, comprensión y consejo. Siempre y cuando lo necesite, tiene a su disposición organizaciones y grupos de apoyo a pocos clics de distancia para obtener ayuda para usted y/o su hijo/a.

Las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo suelen facilitar tanto información como asistencia de otras familias que se han enfrentado a diagnósticos similares.

Asociación atrofia de nervio óptico de Leber

Federación española de enfermedades raras Servicios Centrales

Sitios web de interés

ASANOL, Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber
https://www.asanol.com/

Asociación Española de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPM)
http://www.aepmi.org/publico/quienes_somos.php

Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE)
https://www.once.es

ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares
https://onero.org/

RETIMUR, Asociación Retina Murcia
https://www.retimur.org/

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
https://www.enfermedades-raras.org

EURORDIS (alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa)
https://www.eurordis.org

RARECONNECT (Plataforma de comunidades online sobre Enfermedades Raras, donde hay una activa sobre NOHL a nivel europeo y con traducción profesional a 5 idiomas)
https://www.rareconnect.org

Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual (ASPREH)
https://www.aspreh.org

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA
https://www.esvision.es