Contacta con un delegado

Contacta con un delegado

Para contactar con un delegado de Chiesi Rare, rellena este formulario:

    Prefiero: *
    Horario: *

    * Campos obligatorios

    El responsable del tratamiento de los datos personales es CHIESI ESPAÑA, S.A.U. Los datos que trataremos de usted serán los que nos proporcione mediante el presente formulario, para la tramitación y gestión de su solicitud, pedidos y/o servicios, incluido su registro como profesional sanitario, enviarle muestras y para el cumplimiento de obligaciones legales de transparencia o relacionadas con la comunicación de reacciones adversas. Así como, en atención a su consentimiento, para mantenerle informado, incluso por medios electrónicos, sobre noticias del ámbito científico, de eventos y /o formaciones, novedades y productos de CHIESI, en base a sus intereses, y realizar un seguimiento de la recepción de estas comunicaciones mediante tecnologías de rastreo. Para más información y sobre cómo ejercer sus derechos de acceso, rectificación supresión, retirada de consentimiento, entre otros, vea nuestra Politica de privacidad

    Ser único no significa estar solo.

    En Chiesi estamos comprometidos con cada vida.

    Nuestra misión en Chiesi Rare es hacer una diferencia en la vida de las personas con enfermedades raras y ultra raras, sus familias y todos aquellos impactados por esta clase de patologías, desde cuidadores hasta profesionales de la salud. Aspiramos a ello a través del conocimiento, la innovación y un enfoque centrado en las personas. Ellas y ellos nos motivan a seguir adelante y continuar explorando nuevas fronteras en materia de cuidado y tratamiento.

    Este es un portal dirigido a profesionales sanitarios dedicados al tratamiento de una enfermedad rara o que buscan mantenerse a la vanguardia en su conocimiento.

    Aquí encontrarás:

    • Información sobre enfermedades raras con las que trabajamos.

    • Las características clínicas de cada patología y cómo diagnosticarlas.

    • Recomendaciones para el manejo de cada patología y tratamientos específicos.

    • Actualización científica basada en publicaciones con la última evidencia científica.

    • Calendario de eventos y recursos de utilidad para la práctica clínica.

    Recursos destacados

    vídeo-observemhe

    Webinar Observemhe

    Estrategias de visibilidad de EERR: Experiencias de éxito a través del cine

    proyecto-find-recurso

    Diagnóstico

    Proyecto diagnóstico FIND

    Recurso Diag-LHON

    Diagnóstico

    Diag-LHON, proyecto de investigación para la confirmación genética de LHON

    Descubre más sobre cada una de las enfermedades raras en las que estamos trabajando.

    Encuentra información y recursos de valor para cada una de ellas.

    Alfa manosidosis

    Saber más

    Cistinosis nefropática

    Saber más

    Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

    Saber más

    Talasemia

    Saber más

    ¿Cuándo se considera que una enfermedad es rara?

    Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su naturaleza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es: 1

    Rara cuando afecta a

    menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes.2

    Ultrarrara cuando afecta a

    menos de 1 por cada 50.000
    habitantes.
    3

    ¿SABÍAS QUE…

    En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes?2

    En la mayoría de los casos, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, sin embargo, más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta?1

    Debido a la falta de un conocimiento científico y clínico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados.
    Sus enfermedades no están identificadas.1

    Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado?2

    Newsletter Chiesi Rare

    Actualización científica, conocimiento e innovación.

    Date de alta para estar al día de las novedades científicas en las enfermedades raras con las que trabajamos

      El responsable del tratamiento de los datos personales es CHIESI ESPAÑA, S.A.U. Los datos que trataremos de usted serán los que nos proporcione mediante el presente formulario, para la tramitación y gestión de su solicitud, pedidos y/o servicios, incluido su registro como profesional sanitario y para el cumplimiento de obligaciones legales relacionadas con la comunicación de reacciones adversas. Así como, en atención a su consentimiento, para mantenerle informado, incluso por medios electrónicos, sobre noticias del ámbito científico, de eventos y /o formaciones, novedades y productos de CHIESI, en base a sus intereses, y realizar un seguimiento de la recepción de estas comunicaciones mediante tecnologías de rastreo. Para más información y sobre cómo ejercer sus derechos de acceso, rectificación supresión, retirada de consentimiento, entre otros, vea nuestra Política de privacidad

      ¿Sospechas que un paciente pueda tener una enfermedad rara?

      Contáctanos
      Ver Referencias
      1. Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=ES (Último acceso Julio 2023).
      2. FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras (Último acceso Julio 2023).
      3. AELMHU. Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos. Disponible en: https://aelmhu.es/medicamentos-huerfanos/ (Último acceso Julio 2023).