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    Manejo de la patología

    manejo de la lhon

    MANEJO DE LA PATOLOGÍA Actualmente no existe un tratamiento que cure la enfermedad. Los objetivos terapéuticos en la LHON son la prevención y la recuperación de la pérdida de visión.1 La posibilidad de supervivencia de las CGR en las primeras etapas de la enfermedad ofrece una franja de oportunidad para recuperar la visión perdida o…

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    Tratamiento

    alfa manosidosis - patología

    Estudios Publicaciones y artículos científicos Simposios y mesas redondas Malm D, Nilssen Ø. Alpha-Mannosidosis. 2001 Oct 11 [Updated 2019 Jul 18]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2021. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/ (Último acceso Abril 2021). Ceccarini MR, et al. Alpha-Mannosidosis: Therapeutic Strategies. Int…

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    Patología

    alfa manosidosis - patología

    Estudios Publicaciones y artículos científicos Simposios y mesas redondas Alpha-mannosidosis mutation database. Disponible en: https://apex.jupiter.no/apex/f?p=101:1 (Último acceso Noviembre 2020). Wiesinger T, et al. α-Mannosidosis – An underdiagnosed lysosomal storage disease in individuals with an ‘MPS-like’ phenotype. Mol Genet Metab. 2020;130(2):149-152. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32331969/ (Último acceso Abril 2021). Malm D, Nilssen Ø. Alpha-Mannosidosis. 2001 Oct 11…

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    Tratamiento

    cistinosis - tratamiento

    Estudios Publicaciones y artículos científicos Simposios y mesas redondas NIH. US National Library of Medicine. Cystinosis. Disponible en: https://medlineplus.gov/genetics/condition/cystinosis/ (Último acceso Abril 2021). NORD. National Organization for Rare Disorders. Disponible en: https://rarediseases.org/rare-diseases/cystinosis/ (Último acceso Abril 2021). Cystinosis Research Network. Disponible en: https://cystinosis.org/wp-content/uploads/2019/01/CRN_ParentHandbook_FINAL_web-2.pdf (Último acceso Abril 2021). Elmonem MA, et al. Cystinosis: a review. Orphanet J…

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    Simposios y mesas redondas

    Simposios cistinosis

    Simposium del 45 Congreso Nacional de Nefrología Pediátrica del 2022 Patient-centered care in cystinosis in Germany. Diagnosis, treatment, clinical outcomes and transition to adult care. Acceda al vídeo y al documento resumen de los puntos principales tratados en dicho simposio. Webinar Cistinosis Aula Clinic: Cistinosis: ¿Dónde estamos en el 2020? Webinar AENP “Cistinosis: 2020 and…

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    Diagnóstico

    Diagnóstico de la LHON

    DIAGNÓSTICO A menudo se produce un retraso prolongado del diagnóstico de la LHON1, 2 En el 20 – 40% de los pacientes, la retina puede no presentar las características típicas de la LHON3* Los pacientes pueden derivarse a diversos especialistas antes de sospechar que se trata de la LHON1,2 *Como microangiopatía y pseudoedema.†Los signos de…

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