Consejos

Como en todas las enfermedades crónicas, los niños con cistinosis pueden tener períodos de mal cumplimiento. Esto es excepcional en niños pequeños, que sorprendentemente aceptan fácilmente todos los fármacos. Las dificultades de cumplimiento son más frecuentes durante la adolescencia. Es responsabilidad de los padres asegurarse de que el niño se toma todos los fármacos.²

Algunos consejos para mejorar el cumplimiento:²

• Utilización de cajas de pastillas semanales o con alarma.

• Los adolescentes deben considerarse como colaboradores activos, con derecho a comentar, negociar, argumentar y también a equivocarse.

• Al igual que los padres de los niños más pequeños, los adolescentes deben recibir información sobre la enfermedad, el papel de los diferentes fármacos, los resultados esperados y los posibles efectos secundarios.

• En adolescentes los problemas de cumplimiento nunca son una simple falta de educación sobre la enfermedad o el tratamiento, sino que pueden ser la expresión de la adolescencia en la que periodos rebeldes se expresan por un mal cumplimiento del tratamiento. Otros adolescentes sin cistinosis encuentran otras formas de expresarse que a veces son igual de peligrosas. Estos periodos difíciles se producen en un clima de profunda inseguridad mezclada con angustia, sentimientos de injusticia, rebeldía, negación, culpa, aislamiento, preocupación relacionada con la imagen corporal o la sexualidad, depresión. Es necesaria la ayuda de un psicólogo o psiquiatra para interpretar el significado real del mal cumplimiento y ayudar al adolescente y a la familia a superar la situación. Estos problemas nunca son “culpa” del paciente ni de alguno de los padres y es importante que no se sientan culpables. Estas situaciones nunca son desesperadas si el adolescente y la familia aceptan ayuda.