Una luz que no cesa, el documental

Una producción de Chiesi España
Con la colaboración de ASANOL

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La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber es una enfermedad mitocondrial que avanza con extrema rapidez. En pocas semanas o meses, la persona portadora puede quedarse ciega.1

Se calcula que en la UE afecta a 1 de cada 27.000 - 45.000 habitantes.2 En la UE hay entre 11.000 y 19.000 personas afectadas por LHON. Sin embargo, es probable que la enfermedad esté infradiagnosticada.3

NEUROPATÍA ÓPTICA HEREDITARIA DE LEBER

No esperes a no ver para no creer

Actualmente no existe un tratamiento que cure la enfermedad. Los objetivos terapéuticos en la LHON son la prevención y la recuperación de la pérdida de visión.1,4,5

Afecta al nervio óptico y se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes.1

Signos y síntomas

La confirmación del diagnóstico genético de LHON mediante pruebas genéticas debe llevarse a cabo lo antes posible para obtener un diagnóstico temprano e iniciar rápidamente el tratamiento.2

El diagnóstico

VIVIR CON LHON

Cuando se recibe el diagnóstico, el paciente y su familia se encuentran ante una situación de incertidumbre que genera un elevado nivel de sufrimiento emocional, ocasionando una interrupción de la vida cotidiana.1

Las personas afectadas y sus familias necesitan recuperar la estabilidad y seguridad necesarias para afrontar el proceso de cambio generado por el diagnóstico.1

  • Fundamental el apoyo emocional, la información y la orientación que puedan recibir de profesionales que trabajan alrededor o en el ámbito de la patología.

  • Actuación desde el ámbito educativo, contactar cuanto antes con el equipo docente del centro para plantear la nueva situación y necesidades, para analizar y movilizar los recursos que más útiles puedan resultar.

  • Desde el ámbito laboral, se puede acudir al departamento de recursos humanos, a sindicatos, abogados y orientadores laborales.

Opciones de tratamiento y consejos

En Chiesi también queremos ayudarte con información actualizada y recursos útiles

Asociaciones pacientes LHON

Información de interés

Una comunidad de soporte que proporciona información, comprensión y consejo.

Vídeo LHON

Campaña de sensibilización

#CUENTAMEPELÍCULAS, una iniciativa para mejorar la vida de las personas con LHON

Ver Referencias
  1. Asociación atrofia del nervio óptico de Leber (ASANOL). Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber. Disponible en:
 https://www.asanol.com/la-enfermedad/guia-asanol-conoce-la-nohl (Último acceso Julio 2023).
  2. Carelli V, et al. J Neuroophthalmol. 2017;37:371-81.
  3. Mascialino B, et al. Eur J Ophthalmol. 2012;22:461-5.
  4. Kirkman MA, et al. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2009;50:3112-5.
  5. Gueven N. Biol Med. 2014;S1:1-6